El discurso desde la enfermedad tiene nuevos recursos. En el caso de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), por ejemplo, personas con la capacidad física de poder comunicarse en niveles casi nulos hacen autenticas maravillas sólo con sus ojos.
Así me comunico con vosotros gracias a unos infrarrojos que leen el movimiento de mis ojos y me permite utilizar un teclado virtual para escribir y un reproductor de voz para hablar. 😀💪 pic.twitter.com/uoFrAbyEsh
— Jordi Sabaté Pons (@pons_sabate) August 24, 2020
Durante la historia de la medicina el paciente ha sido un elemento de muestra, de estudio, de análisis. Hoy es protagonista y portavoz de su propia enfermedad.
Las frases más dramáticas y al mismo tiempo conmovedoras se escuchan de sus voces, en ocasiones apagadas o en proceso irreversible camino del silencio.
La #ela es como aquel mal sueño que todos hemos tenido alguna vez, quieres correr cuando te persiguen y tu cuerpo no responde, quieres gritar y tu voz te abandona…. https://t.co/pZPiPdBTL9
— Anty Garcia (@tongar68) April 8, 2023
Sus peticiones son las que haría cualquier ciudadano en situación desesperada, muy común en otras enfermedades, que por cierto también quedan ninguneadas en los programas políticos y en la atención mediática. En este grito de supervivencia, resulta paradójico como asistimos al despilfarro del erario en lo lúdico y postizo, cuando con poco de ese presupuesto cambiaría radicalmente la vida de muchos afectados por ELA.
📹 Eva, madre de dos niños con ELA, pide a los políticos que pasen «24 horas» con ella > https://t.co/qX8Pi39pwd pic.twitter.com/zKUeUfGcgu
— Informativos Telecinco (@informativost5) April 7, 2023
No se trata de una ley, de normas, de legalidad. Se trata de cambiar las prioridades de la ayuda pública y orientarla hacia lo que nos falta en los momentos críticos de la vida. Puede ser que una televisión autonómica se lleve cada año 300 millones de euros, pero antes hay muchas plazas de colegios, de Formación Profesional y de camas de hospital que habilitar.
Cualquiera puede ver el relato de estos streamers de la esperanza, sin filtros, con la verdad de sus familias, sus rutinas y, lamentablemente, de su último adiós.
Tanta inteligencia artificial y tanto interés en destruirse mutuamente, convive con la negación de lo más real e incómodo de asumir. Un día seremos ese enfermo y pasaremos a otro estado.
Unos querrán quedarse aquí pensando que álguien encontrará una terapia milagrosa, otros decidirán marcharse en pleno uso de razón y rechazando una vida entubada. En cualquier caso, que nadie pueda argumentar que no se hizo todo lo posible por hacer vivir esos momentos con dignidad.
Ver asociaciones: https://www.somospacientes.com/mapa-de-asociaciones/asociaciones-de-esclerosis-lateral-amiotrofica/
Los enfermos de ELA se ven obligados a morir por la falta de ayudas.
Juan Carlos Unzué en @aladetres_es #DesbloqueoLeyELA @pons_sabate pic.twitter.com/AWKBvVWTEb
— Lluís Gracia (@lgraciamolins) April 8, 2023
